Finalmente qualcosa è stato fatto, su un tema tanto delicato e tanto importante per una parte di popolazione, che nel silenzio delle mura domestiche spesso conduce e autogestisce, per una vita intera, il suo “bimbo che non sarà mai grande” e che sempre sarà da proteggere e che sempre sarà da affiancare.
Abbiamo approvato un testo di legge che per la prima volta affronta il problema di ciò che succede a un disabile dopo che i familiari che se ne sono occupati in vita non ci saranno più.
La legge del “dopo di noi”, una legge che sicuramente non darà tutte le risposte ai genitori terrorizzati dalla loro morte, prima della morte dei loro figli. Paure motivate, paure senza una facile ed esaustiva soluzione.
Sappiamo bene che nessuna legge garantirà ai loro figli il vuoto affettivo, il vuoto materno alla loro morte. Nessuna legge riuscirà a garantire e colmare la diversità del loro figlio in una società dove “la diversità” è spesso paura, imbarazzo, tristezza, compassione.
Sappiamo che il legame genitoriale rimane l’unica autentica garanzia di accettazione e condivisione della diversità di un figlio disabile.
Ma alcuni strumenti che tentano di offrire soluzioni da oggi ci sono:
risorse garantite e finalizzate da parte dei privati e dalle famiglie dei disabili con l’istituzione del “FONDO per il dopo di NOI”;
attuazione tramite il Fondo di un principio di “complementarietà” alla spesa pubblica per la disabilità grave;
agevolazione fiscale del conferimento di risorse a questo Fondo;
aiuto concreto nei casi di emergenza familiare (se i genitori sono impossibilitati temporaneamente ad assolvere ai bisogni del proprio figlio disabile) creando con il Fondo le condizioni di supporto temporaneo alle criticità del nucleo familiare, garantendo il principio di inclusione sociale;
impegno ad una “concertazione finalizzata” degli attori della cosiddetta “sussidiarietà orizzontale” (associazioni, famiglie, cooperative, istituzioni ecc.).
Certo, la strada da fare è ancora lunga per ridurre le ansie e le paure di tanti genitori.
E arriverà prima o poi il momento in cui dovremo fare un bilancio, laico e pragmatico, sui pregi e i difetti del nostro sistema di sicurezza sociale, sulla concreta declinazione della sussidiarietà, sul ruolo ancora ineludibile delle istituzioni pubbliche.
Intanto un primo, piccolo ma importante passo avanti lo abbiamo fatto.